NaomiTokyo東京ナオミ

大坂なおみちゃんの大ファンです!

2月最終日は世界希少・難治性疾患の日です!

みなさん、こんばんは。

今日の東京は晴れました。

多少、風は冷たかったですが、過ごしやすい1日だったと思います。

日がのびてきたのが嬉しいですねー!

 

みなさん、どこかしら調子が悪かったり、持病があったりする人が多いと思います。

全くの健康だったらいいんですけどね…。

時期的には、そろそろ花粉症の季節ですし。

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治療法があったり、自分のほかにもたくさんの患者さんがいる病気だったら、なんとなく安心します。

でも、まれな病気(希少疾患)や難病(難治性疾患)に苦しんでいる人が世界中にいるんですよね。

私の友だちでも、潰瘍性大腸炎、IgA腎症、ジストニアなど難病と闘っている人がいますし、希少疾患といっても結構身近な病気なんだと実感しています。

そんな患者さんたちを応援するためのイベントを開催する日が『世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)』です。

rddjapan.info

もともとは2008年にスウェーデンで始まった活動のようですが、2010年から日本でもイベントが開始されるようになりました。

私も何年か前に参加しましたが、とても勉強になりました。

28日を中心に日本全国でイベントが開催されるようですので、ご都合のつく方はぜひ参加してみてはいかがでしょうか。

より良い診断法や治療法の開発が進むように、一人ひとりの意識を高めて世論を喚起していくことが大事なんじゃないかなぁと思います。

最終的には個別化医療や再生医療、遺伝子治療などに期待するのかもしれませんが、少しでもそのスピードが速くなることを期待しています!

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それではまた、ごきげんよー!

 

オーファン 希少遺伝性疾患の子どもを救うために

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10億分の1を乗りこえた少年と科学者たち――世界初のパーソナルゲノム医療はこうして実現した

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